Ульяне нужна наша помощь

К жителям Тюменской области обратились с просьбой о помощи. Ульяне Александровой необходимы деньги на лечение.

Как рассказал отец девочки, Кирилл Александров, в конце февраля 2020 года его дочери был поставлен диагноз - спинальная мышечная атрофия (СМА 2 типа).

СМА — это генетическое заболевание, приводящее к постепенной атрофии мышц. Есть эффективный путь лечения данного заболевания - препарат швейцарской фирмы, зарегистрированный в США в мае 2019 года. Он заменяет дефектный ген здоровой копией и со временем функции мышц восстанавливаются полностью, если ввести лекарство до двух лет.

На сегодня - это единственный первый препарат генной терапии, излечивающий спинальную мышечную атрофию. Сейчас Ульяне 1 год и 7 месяцев, и времени, чтобы поставить данный препарат, осталось очень мало.

Клиника ChildrensHospital LOS ANGELES готова взять девочку, так как по всем параметрам она подходит под препарат Zolgensma.

В связи с пандемией собрать сумму на лекарство, по словам отца, сложнее, так как все заведения закрыты, мероприятия - концерты, фестивали и ярмарки - не проводятся. Самостоятельно это сделать семье  не под силу.

29 апреля 2020 года Александровы заключили договор с Благотворительным фондом "Сбереги жизнь" (г. Екатеринбург).

На лечение Ульяны можно перечислить денежные средства на указанные ниже реквизиты:

Наименование: БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "СБЕРЕГИ ЖИЗНЬ" ИНН: 6679128315

Расчетный счет: №40703810702500001148 Название банка: ТОЧКА ПАО БАНКА "ФК ОТКРЫТИЕ" БИК: 044525999 Город: МОСКВА

Корр.счет: 30101810845250000999

Получатель платежа: Александров Кирилл Алексеевич

Сбербанк- 5469 6700 1967 9268

Тинькофф- 5536 9138 5678 0727 или по номеру телефона: +79821950554

Яндекс деньги- 4100 1571 7040 373

Qiwi кошелёк- 89821950554

PayPal- paypal.me/saveulyana

Получатель платежа: Александрова (Хисматуллина) Лейсан Марселевна

Сбербанк 4817 7602 8366 4617 или по номеру телефона: +79124115751

Открытие № счёта 4081781 080000 3833402